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博客

现在听听这个:使用社交媒体来衡量癌症患者的体验和结果

2021年1月11日,
质量观简介:社交媒体和质量迷你剧

汤姆·瓦鲁克,医学博士,jd -博客编辑

“医疗质量”的概念对不同的人有不同的含义,从护理标准和质量措施到持续的质量改进和基于价值的支付。然而,当我们谈论医疗质量时,我们很少谈论Twitter或Facebook。在过去几年里,社交媒体已经主导了包括医疗保健在内的大部分公众讨论。社交媒体平台是分享经验、了解新发展、甚至宣布政策的论坛。医疗保健社交媒体的使用急剧增加在COVID-19大流行期间:患者在Twitter上与医生的接触几乎翻了一番,医生发布的医疗内容增加了26%。

质量展望系列的三个博客集合讨论了社交媒体在癌症质量方面的作用。在第一部分中,我们将社交媒体作为数据来源,将患者的声音纳入质量测量。在第二篇博客中,我们将描述肿瘤学家如何利用社交媒体来了解癌症护理的新发展,并与他们的同事和患者分享这些信息。在第三篇博文中,我们将用一个案例研究来说明倾听社会媒体如何为提高肿瘤患者的护理质量带来切实可行的见解。作为一个整体,这个迷你系列将探索社交媒体如何影响医疗决策,并揭示关于价值和获得高质量癌症治疗的见解。


患者报告测量(PRMs)是将患者的声音带入医疗质量和价值对话的主要工具。然而,社交媒体为衡量患者体验和结果提供了另一个丰富的数据来源,避免了PRM实施和数据收集的障碍,同时解决了新的人群和概念。本博客探讨使用社会媒体数据和“社会倾听”过程的潜力,以支持健康监测、质量改善和最终问责制的质量测量。我们还讨论了有效开发和部署社交媒体措施需要解决的方法论挑战。

2020年3月试音博客帖子在美国,我们侧重于使用PRMs和患者报告的绩效衡量(PR-PMs)来评估质量。PRMs是一种工具,如调查,直接记录病人的护理经验和结果。PR-PMs将PRM响应转化为可用于比较、评估责任和跟踪随时间变化的性能指标。尽管PRMs和PR-PMs在肿瘤学质量测量中发挥着关键作用,但它们的实施和使用受到限制几个障碍。例如,现有的PRMs并不总是捕捉到对患者有意义的概念;实施PRM和收集数据会增加患者和提供者的负担;而PRMs/PR-PMs受制于方法学的挑战,如来自小分母的偏倚、选择偏倚和响应偏倚。社交媒体可以提供一个令人信服的替代数据源来解决这些障碍。

每天,数千人在社交媒体平台上发表关于癌症的关怀和结果。例如,在2020年的第三季度,132,200篇关于乳腺癌的帖子仅在Twitter上出现。这些数据占用,这些数据可以告诉我们对患者,希望和恐惧的重要性,以及医疗保健系统满足他们的需求或缩短的地方。通过社交听力的过程,衡量开发人员可以识别有意义的措施概念,运作这些概念,并创建算法,以选择适当的人群并计算质量措施的性能。

社会倾听从选择数据源开始。Twitter、开放的Facebook群组、博客、在线论坛、Reddit、LinkedIn和Instagram都是由诸如此类的组织聚合的公开可用数据来源Discern的母公司W2O。为了确定合适的概念,测量开发人员将对选定的癌症人群的职位进行深入的定性审查,确定需要测量的概念或领域,并与患者和家属合作,优先考虑最突出的概念。

然后,度量开发人员将创建一个编码模式,从各个帖子中捕获这些概念。例如,“恼怒”、“恼怒”或“恼怒”之类的词可能会被编码成表达沮丧的概念。开发人员将通过与患者和家庭伙伴检查模式来寻求表面有效性,然后创建算法(本质上是度量规范),用于识别分子、分母和排除。这些规范将最初应用于选定的社交媒体数据,以测试有效性和可靠性,然后在持续的基础上按指定的间隔进行计算。随着时间的推移,从社交媒体数据发展而来的衡量标准需要积极维护,以确保规范随着语言的发展而调整,并且基本概念仍能与肿瘤患者产生共鸣。

例如,使用社会倾听,测量开发人员可能会发现,许多被推荐去做活检的患者很沮丧,因为他们在安排预约时遇到了麻烦,或者在焦急地等待测试结果。侧重于预约等待时间或协调及时检测结果的社交媒体措施,可能会为健康计划或公共卫生官员提供有关获取差距的可采取的信息。与病人沮丧和焦虑有关的措施可能对寻求减少癌症诊断和治疗的心理社会负担的病人宣传团体有用。有了更多的经验和进一步的测试,这些措施之一可能被纳入一个计划,利用奖金来让健康计划或系统对绩效负责。

社交媒体衍生的措施有可能减轻与传统的PRMs和PR-PMs相关的若干障碍。这个数据源还引入了需要在度量开发期间解决的挑战。

有意义的措施

  • PR-PM障碍:利益相关者表达了仅仅因为一项测量是由患者报告的,它并不保证对患者有意义。为了帮助创建更有意义的PRMs和PR-PMs,我们有之前推荐的在测量的发展和评估的所有阶段涉及不同的病人和家庭。然而,包括一些患者并不能确保该措施对所有(甚至大多数)患者都有意义。在度量开发中的患者参与是由开发团队指导的,并且通常仅限于那些作为项目一部分的患者。
  • 社交媒体的好处和挑战:在测量发展过程中使用社会倾听的方法将揭示病人和家庭的经验、观点和他们自己的喜好。因为数据是不请自来的,所以它们能够对“自然”出现的内容进行微妙的解释。这种技术既可以用来概念化社会媒体衍生的措施,也可以用来概念化更传统的措施(包括PR-PMs)。然而,不同的患者和家庭伙伴的选择仍然需要帮助测量开发者解释定性数据。

病人和提供者负担

  • PR-PM障碍:据癌症患者说,加思•卡拉汉,也被称为“餐巾纸备注爸爸”,肿瘤患者可以接受1 - 4的调查跟随他们许多临床遭遇。完成这些PRMS可以导致调查疲劳并增加治疗负担。提供商也可能受到实施PRM流程和收集PR-PM数据的财务和时间限制的负担。
  • 社交媒体的好处和挑战:社交媒体数据由患者及其家属自由生成,不会给患者或提供者增加负担。然而,度量管理人员或项目管理员(包括支付者)将需要投资于计算这些度量并随着时间的推移维护它们。

来自小分母的偏差

  • PR-PM障碍:PRMs通常分发给某一实践、医院或计划的患者,且该人群中只有有限数量的患者符合评估给定PR-PM性能所需的标准。用于评估特定癌症类型或治疗质量的措施可能难以充分检测或更容易受到表现异常值的影响。
  • 社交媒体的好处和挑战:在社交媒体上满足狭隘标准的患者可能更容易找到。为了增加分母尺寸,可以在较大的地理区域聚合社交媒体数据,从而提高测量精度和可靠性。但是,将衡量标准的衡量结果归因于特定提供商,计划或系统将是衡量开发人员的挑战,因为并非所有患者都包括其帖子中的这些信息。因此,第一个社交媒体措施可能用于公共卫生监测,教育和研究,而不是责任。可以通过将社交媒体数据与其他来源(例如公共健康数据集)三角化,以诸如公共健康数据集来实现的一些归属。随着开发人员获得更多经验,问责制用量可能是可行的。

选择偏见:

  • PR-PM障碍:PRMs通常在遇到医疗保健提供者或付款人期间或之后分发给患者。因此,无法获得这些医疗服务或之后难以接触到的患者可能被排除在数据收集之外。在被纳入的患者中,社会人口因素与测量完成有关。例如,非白人,英语不流利,有身体或认知障碍的人,或医疗补助计划接受者不太可能完成病人的调查。尽管一些质量指标对这些因素进行风险调整以评估表现,但事实仍然是一些患者的声音没有被听到。
  • 社交媒体的好处和挑战:社交媒体数据可以包括传统上被排除在测量之外的人的观点。社会倾听可以捕捉没有获得医疗保健服务的人、接受治疗前的癌症患者、接受检测但未确诊的患者、停止治疗的患者、幸存者和家属的经验和结果。然而,并不是所有人都经常或以同样的方式使用社交媒体,一些社会群体的代表性仍然不足。加权或风险调整可能仍然需要创建衡量指标,以反映不同肿瘤人群的经验。

反应偏差

  • PR-PM障碍:患者可能并不总是准确地完成PRMs,有时是因为他们不想让自己的答案对他们的医生或自己的行为产生不利的影响。
  • 社交媒体的好处和挑战:因为社交媒体数据不被视为“医疗保健行业”的一部分,因为患者可能更有可能提供未经过滤的意见。如果患者了解以这种方式使用社交媒体数据,这可能会改变。糟糕的演员还可以通过创建假的正面或负面帖子或鼓励患者发布正面或负面陈述来试图“游戏系统”。最后,如果数据隐私问题继续获得国家关注,较少的患者可能会公开敏感信息或计划管理员可以从这些数据来源执行措施的理由。

社交媒体数据提供了一个有趣的机会,可以在衡量医疗质量时捕捉病人的声音,并评估绕过传统测量技术的概念和病人。分析这些数据需要测量开发人员的复杂性,以解决方法上的挑战和敏感性,以确保数据的收集和报告以尊重患者隐私的道德方式。随着开发者探索社交媒体测量的新前沿,PRMs和PR-PMs仍将是质量测量的重要工具。

你认为可以从社交媒体数据中捕捉到哪些新颖的测量概念?从社交媒体数据中开发质量度量有什么好处或缺点?请使用下面的表格提交您的意见。


关于优质展望评论系列

癌症护理中的突破治疗,包括针对特定患者因素量身定制的精确疗法,正在推动肿瘤质量和价值的定义的快速变化。在肿瘤学中实施价值的护理模型的努力必须满足进化科学,新的最佳护理实践和转移患者优先事项的需求。质量措施必须是最新的和相关的。付款模式必须认识到具有多种需求的复杂患者群体的挑战和成本。在这个JCP博客系列中,质量前景“辨明健康”将通过评估、基于价值的支付和质量改善等岗位,探讨肿瘤质量和价值的关键问题。

关于Tom Valuck,MD,JD

Valuck
汤姆·瓦尔克,医学博士,法学博士

汤姆瓦克是伙伴在辨别健康。他是医疗保健系统转型的思想领袖,帮助领导公司专注于以更低的成本实现更好的医疗和医疗保健结果。Tom在Discern的工作包括促进探索下一代医疗保健提供系统的测量和问责模型。他还帮助客户制定策略,在以价值为基础的市场中取得成功。

关于特蕾莎施密特

特蕾莎
特蕾莎施密特

特蕾莎施密特在卫生保健政策、质量和卫生信息技术方面有超过十年的经验。作为Discern公司的副总裁,她在非急性护理、分析、质量衡量和质量改进、基于价值的支付和研究方面拥有丰富的背景,帮助Discern公司的客户和合作伙伴实现其业务目标。Theresa拥有多元化的医疗保健背景,曾在国家临终关怀创新伙伴关系、Healthsperien、Avalere health和电子健康数据解决方案担任过重要职位。她是促进卓越长期护理合作委员会的成员。

戴维·布莱斯德尔

Blaisdell.
大卫·布莱斯德尔

大卫·布莱斯德尔,辨别卫生,领导和管理客户项目的董事,提供洞察力和主题专业知识,特别是在质量景观分析和衡量缺口识别方面。大卫已经领导并促进了专注于肿瘤学质量测量的项目,以确定问责制计划和衡量发展机会的措施的关键差距。通过这种体验,David帮助客户导航测量和基于价值的付款并定义成功的策略。

关于Manasi A Tirodkar,博士,女士

Tirodkar
Manasi Tirodkar,博士

依据一个Tirodkar是辨别式健康的董事。她为卫生服务研究,质量计量和练习转型带来了丰富的知识和经验,以及专业和专业护理环境。在加入辨别之前,Manasi是全国质量保证委员会(NCQA)的领先研究科学家,超过10年。在NCQA,她领导了衡量跨越各种疾病条件和群体的发展项目,包括肿瘤学。

关于辨别健康

辨别辨别健康是一家咨询公司,与私营和公共部门的客户合作,通过基于质量的付款和交付模式来改善健康和医疗保健。这些模型通过奖励医生,医院,供应商和患者共同努力以改善医疗保健的同时降低总成本,使这些模型与激励措施一致。

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